Le monde d'Arthur
Blog d'un adorable petit garçon atteint du syndrôme de Prader Willi

Le maquillage de circonstance...

Fanika

Quoi de mieux pour attendre le père Noël et avoir vraiment l'impression d'être en vacances que de se faire une aprem maquillage arbre de Noël?

Le maquillage plus l'habit de circonstance par excellence, ça surpasse même les vêtements et la coupe du père Noël qui revient de chez Loréal......

Parce qu'il le vaut bien!

Ha! Qu'on est bien ainsi au naturel, les cheveux en bataille, les pantoufles, et des cadeaux pleins les mains!

Alors là, aujourd'hui, on est prêt pour commencer les vacances de Noël! Un congé qu'on souhaite relaxe... Je pense que cette année, les vacances de Noël seront sous le signe de la relaxation ascendant plaisir!

Le maquillage de circonstance...
Le maquillage de circonstance...
Le maquillage de circonstance...

début lecture

Fanika

15.11.13

Fanika

Aujourd'hui 15 novembre 2013 , c'est un double anniversaire : ça fait exactement 6 ans que le généticien a confirmé le diagnostic et le jour ou la séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi
Je me souviens très bien de cette triste journée.


J'ai traversé une phase d’intense douleur psychique.
Moralement exsangue, j'ai été habitée d’une impression d’anéantissement, de désespoir inguérissable, d’impuissance et de manque que rien ne pouvait combler.
Mon identité de mère fût pulvérisée, mon estime profondément atteinte.


La dépression abattait ses voiles de plomb : plus de force, abattement, mélancolie, sentiment de honte et de culpabilité, auto-humiliation du moi, haine à l’égard du médecin annonceur, diminution d’intérêt pour le monde extérieur, désinvestissement psychologique des activités antérieures...
Je me suis blindée pour anesthésier mes sentiments douloureux, supporter l’extérieur et m’en préserver...
Il y avait désormais un avant idéalisé, un maintenant éprouvant et un demain compromis, gâché, volé.


Un jamais plus et un pour toujours....


Le sentiment d’un irrémédiable et l’idée d’un plus jamais comme avant qui allait me pourrir l’existence.
Le regard posé sur mon passé était et est toujours nostalgique.


Les moments heureux apparaissent inaccessibles.
Le goût de vivre s’en trouve fortement entamé....
Puis à force , j'ai appri à vivre avec la mélopée obsédante du handicap et à ne pas désespérer de l'avenir de mon fils malgré les trop rares signes d’espérance .
Je m’efforce, avec pugnacité , de ne pas sombrer, défiant sans cesse les limites de la négativité.
Quand j'ai fait tout mon possible, j'essaie de tenter encore l’impossible.

C’est ainsi que je parviens à conférer sens à cette vie apparemment ternie et à trouver un équilibre nouveau, malgré la perte d’une dimension personnelle et familiale que je tente de restaurer...
Depuis que le rideau du handicap est tombé sur ma vie, l’éclairage est différent : l’univers et ceux qui le peuplent, les événements et le temps ont pris à mes yeux un relief particulier.
Et s’il s’est produit une fêlure dans mon être, je pense voir le monde démaquillé.
Les représentations des réalités existentielles se sont profondément modifiées....

Je profite de cette journée pour offrir l’occasion de prendre connaissance de l’odyssée de parents « pas comme les autres », de ce syndrôme .
il importe pour nous parents d'enfants "PIWI" de marquer ce jour d'un ruban bleu pour faire connaitre ce syndrome .


De susciter la reconnaissance des difficultés, des attentes et des besoins propres de ces familles projetées dans l'épreuve.
Frappées par le hasard....

Les difficultés nous font grandir, on apprend, on chemine, on a été choisi, nous n'avons que les épreuves que nous sommes capables d'affronter, des cadeaux mal emballés, etc...
Il y a plein de belles façons de voir les choses, d'essayer que cela soit plus facile, acceptable...

15.11.13
15.11.13

Arthurus rime avec Adénovirus

Fanika

Ca sent le sucre et le rance.
La confiture de myrtilles et la soupe de tripes à la mode de....
Ca sent l'humain dans sa beauté et son horreur...
C'est le festival de l'ite :la fidèle gastro enterite mythique qui pousse la laryngite dramatique qui précède la bronchite chronique, ce qui entraîne une succession de raclements, de toussotements, d'éternuements et de sommeils manquants,de bruit bizarroide que fait le flot nauséabond qui jaillit de mes  entrailles ...
 Malgré les médocs et les soins, rien de tout cela ne semble vouloir partir....et je suis le pestiféré que personne ne souhaite garder...


 Au microscope, ces petits indésirables de crobes ubiquistes  doivent avoir la tête de  Magnéto (qui veut me laver le cerveau)  qu’en sa présence, je ne peux m’empêcher de faire dans mon froc.

Au milieu de la morve gluante, des larmes, de la sueur, de la bave et du pus , survit, tant bien que mal, Mama!! Supermama!
 Capitaine  Bactéria! Le green lantern du taxi qui, entre clinique et maison médicale, ne dort que d'une oreille, guettant le moindre étouffement pour se lever en trombe , essuyer la coulante, ramasser les morves, rassurer le cauchemardé et administrer les médicaments faussement sucrés.

Bien qu'elle ait les traits qui s'allongent, les cernes qui se creusent, l'irritation nerveuse qui la gagne, elle continue avec acharnements à me faire bosser,bûcher, trimer...

 

La preuve en images...

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Petite partie de paires de cartes alphatesques...

DSCF4179Recherche du double en coloriage

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Petite démonstration de mathématiques...

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DSCF4303YES!!!! Trop fastoche...

 

Mais je décide que c’est assez! Il est grand temps de lever l’embargo qui me contraint à de la soupe « eau de riz » depuis plusieurs jours.

Maman déploie l’arsenal nécessaire pour me libérer définitivement de l’emprise de la gastroentérite.

Clandestinement, elle fait le traffic d’armes bactériologiques en me faisant ingurgiter  des milliards de probiotiques,oméga3,et extrait de pépin de pamplemousse.
 Elle crée des alliances secrètes avec Aniosgel, Purell et Javel.
Ses armures sont artisanales, mais efficace : masque de plongée, pince-nez et gants de caoutchouc.

 elle vaporise le pâté de maison, les portes et les fenêtres de javel dans l’espoir de créer un rempart insurmontable pour les futures attaques de l’ennemi.
Le périmètre est tellement sécurisé qu’un crapaud n’oserait pas s'approcher.
Afin d'éviter de sombrer dans l'ennui le plus mortel, nous préparons les décorations pour Halloween (artisanaux aussi )

 

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Vivement le 31 !

Nouvelles amères...

Fanika #QUOTIDIEN

C'est une maman avec le coeur gros qui se confie....
En tant que maman je fais en permanence des choix pour Arthur.
Bons ou mauvais, comment le savoir ?
 Mais je suis obligée de le faire et ceci dès le départ.
 Tu parles d'une décision !

Il n'existe pas de recettes magiques, de formules toutes faites,de vies parfaites...
Mais j'avoue que des fois, j'échangerais bien ma vie contre une autre qui serait plus paisible, plus heureuse...
Moins de responsabilités, de maladies et de pépins.

 je tourne en rond ,je ne sais plus....

 

Le but de l'école, c'est de préparer les enfants à la vie d'adulte, entre autre.
 Encore faut-il y être capable d'apprendre la base.

Oui il n’est pas comme les autres
 Arthur  est confronté froidement à l'échec et à la comparaison, ainsi qu' aux remarques des autres enfants.
Et tout ça fini par se transformer en moqueries, en remarques désobligeantes,  en rejet et en coup .

Et si il baisse les bras, le retard s'accumulera très rapidement.


Ce sont ses yeux qui posent les questions
Et mes réponses suintent d’insuffisance....
 J'ai fait un choix pour l'école et j'ai l'impression d'avoir  choisi l'erreur
 Je me sens incompétente, impuissante  face à la violence et l'arrogance de toute cette nouvelle génération , de cette société 
 
Je ne sais plus quoi faire pour être une mère solide pour lui
 Je le console je l' entends souffrir
 Sa peine déborde et mes bras sont trop petits
Il se sent seul ,il est seul dans la cour de récré ou il attend patiemment la maitresse,il s'en prend  plein la gueule
Tous les jours à l'école je le récupère avec des bobos aux genoux, aux bras des égratignures dans le cou et dans son coeur
Il se rend compte qu'il ne peut  compter sur nul autre que sur lui-même
Il crispe les mâchoires,il grince des dents j'en ai fait un petit garçon stressé qui est triste en dedans
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 " Mille larmes plus dix milles autres larmes
    Ça fait combien déjà de millilitres d'eau "

c'était bien les vacances...

Fanika #QUOTIDIEN

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  Agitation fébrile, spasmes de doutes, petite interrogation , pincement typique des babines qui s'emballent à l'horrible pensée de retrouver les bancs de l'école...
 Bref, c'est la fin des vacances...

 

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Deux beaux mois estivaux s'achèvent, et je suis sur que vous en avez bien profité .
Vous aurez donc sûrement quelques croustillantes anecdotes à me conter, photo(s) insolite(s) prise(s) au gré de vos pérégrinations, ou le récit d'une belle croisière au détour de tous ces nombreux chemins qui mènent, sûrement à Rome selon l'adage bien connu.(ou en Croatie pour les plus chanceux ! )


Donc  rien que pour vous et en exclusivité mondiale , voici l'album photos de mes récentes vacances..
 
Des photos qui.. enfin qui... bon ben c'est vous qui verrez, juste histoire que quelques minutes, vous oubliez votre dépression saisonnière qui pointe le bout de son nez....

 

 

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  Ma mère m'a envoyé à la piscine et au lac
Alors d’entrée, j’ai failli me casser la tronche quinze fois avant d’atteindre le bassin.
 Je ne sais pas s’ils ont voulu faire un complexe 2 en 1 Piscine/Patinoire, mais le carrelage lubrifié, c’est assez moyen.
Pour ne pas risquer la broche dans le coccyx, j’ai terminé le chemin chaussé de palmes.
Je ne sais pas si tu as déjà marché avec des palmes, mais tu devrais essayer, si tu veux te faire remarquer.
Je crois qu’il n’existe aucun moyen de paraître plus con.
 Ah si....

 Peut-être qu’en enfilant sur la tête un bonnet qui ressemble à une capote avec réservoir, tu te rapprocheras de la perfection.
 Je peux te dire que j’étais déjà en forme en entrant dans l’eau...

 

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En vacances on met des maillots de bain. Et je peux affirmer que j'ai probablement le maillot de bain le plus fasheune et le moins cher de l'univers..

 

 

J'ai fêté mon anniversaire avec le gateau "PIZ PONCE "

 

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DSCF3436Après les gens font n'importe quoi, comme s'habiller tous en rouge et jaune...

 

 

  Puis nous sommes allés dans un endroit féerique 

Et ils avaient tout mis en oeuvre pour me satisfaire...

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Mais il y a certaines choses totalement insupportables, comme une déco trop avant-gardiste...

 

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  J'ai sauté dans le premier véhicule disponible... Et je me suis enfui sans demander mon reste..
Tu vas voir, y a une grosse queue qui s’est glissée sur quelques photos.

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Evidemment, je ne fréquente que les clubs avec des pipeules...
Quelle est la différence entre une femme et une otarie : L'une a de la moustache, le ventre graisseux et sent terriblement le poisson et l'autre est un mammifère marin.
(évidemment je ne vise personne...)

Elle a drôlement grossi dame Boutin  ( ah ben si quand même)

 

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  Et malgré une danse  communautaire de la dernière chance pour me faire rester
(et tu chantes, chantes, chantes ce refrain qui te plait, et tu danses danses danses, c'est ta façon d'aimer)

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un costard pas que sur mesure (immétable ailleurs sous peine de loose totale et immédiate) .... 

 

Porter un costume pieuvre mauve  comme si nous etions à Ibiza alors que nous étions dans l' une des pensions marines les plus renommée...

 

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  Ou faire comme Lucienne et se lâcher complètement...

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  tu m’excuseras mais je n’ai pas retouché les photos.
 Ca tombe bien, les photos brutes rendent mieux la beauté de la lumière diurne se reflétant sur l’eau azur.

 

T’as vu, je deviens poète , poète...
Je te laisse, j'ai ma poèsie à travailler....  

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AVS gentille AVS ...je te trouverai!

Fanika #Scolarité -méthodes alternatives

 

Monsieur le Président, il y a plus d'une année que vous avez posé vos fesses dans les fauteuils de l’Elysée.
 
Et ces fesses, j’aimerais que vous les bougiez parce que :
Arthur est maintenant en C.P , ne sait toujours pas parler couramment et n'a  pas d'AVS prévu à ces côtés.
Une dame était prévue la semaine dernière et bizarrement ....on lui attribue un autre enfant!
Il est certain que la présence de cet adulte est utile pour tous les enfants en difficultés mais ou sont vos priorités?
Pourquoi soudainement Arthur se trouve privé d 'une auxiliaire alors que la notification est donnée depuis juin 2013 ?
La réponse des services scolaires est qu'ils attendent de recevoir tous les dossiers pour s'occuper des recrutements...

 

La commission MDPH a lieu le 12 septembre...Si la poste fait son travail correctement, les notifications arriveront fin septembre donc AVS en novembre???

C'est désespérant!!!

 

Bon la situation va finir par s’arranger.

 

 Arthur a la chance d'avoir une maitresse douce , gentille et compréhensive...et qui utilise une méthode de lecture (les alphas) qu'Arthur connait déja.

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Eh, Monsieur le Président, pendant que j’y pense : vous avez réformé et valorisé le diplôme pour les AVS ...fallait penser à les trouver avant de les catapulter avec des enfants en difficulté pour 600 euros par mois.
 Y en a, des choses à changer ! 

 

 

Prenons votre exemple personnel : avant d’aller bizouiller les fossettes de Joachim Gauck, vous bossez un tantinet vos dossiers, non ? (Si ce n’est pas le cas, laissez-moi mes illusions !).
 Ben eux, c’est pareil. AVANT, ils préparent ,on les prépare. APRES, ils corrigent, on les rencontre, ils améliorent leurs acquis .
Bref, on BOSSE


Monsieur le Président, dans quelques jours, j'espère connaitre  qui sera l'heureuse prétendante au poste auprès de mon fils , qui vous fera monter votre côte de popularité et diminuer la  courbe du chômage.

Ca nous fera un point commun, Monsieur le Président, parce qu’en ce qui me concerne, les chiffres, je m’assois dessus. Ce sont les êtres humains qui m’intéressent, et c’est ce que vous ferez ou non pour eux qui déterminera votre valeur.
 Alors pas de bla bla, bon sang ! BOUGEZ-VOUS !!!!

rentrée école primaire...

Fanika #Scolarité -méthodes alternatives

 

Je me souviens de cette petite école....

 

Emile Basly. Les écoles maternelles et primaires , ont souvent le nom d'une personne connue.

 J’y arrivais drôlement tôt,cartable sur les épaules, je montais en classe.

Tout cela était nouveau pour moi, tout comme ce tas d’enfants que les adultes identifiaient comme mes «amis» alors que je n’en connaissais aucun, sinon Franck et Yannick, de nom, parce que ma mère répétait qu’elle avait croisé leur mère à la coopérative  du coin.
 Mais ils étaient tout de même mes amis, même Alain, le baveux qui avait terrorisé tout l'école dès le premier jour. Il y avait déjà de la violence et nous n’étions que dans les années 70.


Je me souviens de cette crainte sourde que j’avais au creux du ventre le soir venu, couchée dans mon lit.

Cette peur devant tant d‘inconnu, et ces matins où je pleurais un peu parce que je doutais pouvoir être à la hauteur. 

Je me souviens de mon père qui me rassurait, qui m’assurait que tout irait bien, que j’étais grande maintenant.


 Le pire c’est que je lisais dans ses yeux qu’il croyait tout ce qu’il disait.


Je me souviens des grands que l’on voyait courir dans la cour de l’école primaire. Ils couraient vite, ils criaient fort, ils étaient presque des adultes, ils faisaient peur.


Tout cela refait surface alors que je regarde mon fils  ce matin.

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il quitte un monde où il est le plus grand pour aller dans un autre où il est le plus petit, où il ne connait personne et où on lui chante que tout le monde est son ami.
Je le regarde marcher dans cet univers cruel qu’est celui des enfants en me disant qu’il me glisse des mains, que je dois maintenant avoir confiance en lui, en son jugement, en sa force, en la vie.


Tout ira bien, il est grand maintenant.


Je me regarde et je me souviens de mon père sur le trottoir, dans la poussière des voitures, la main dans les airs, immobile un peu trop longtemps.


Je ne savais pas qu’il avait pleuré....

09h57 un certain 09 aout...

Fanika #QUOTIDIEN

Il était 09h57 ce vendredi-là.


 Il faisait chaud, une chaleur bien au-delà des normales saisonnières, selon Evelyne Dheliat.

 


 Il y avait du bruit, un bruit assourdissant.

 Les engins de chantier pour le nouveau bloc s’affairaient juste derrière la fenêtre, obligeant l’équipe à parler plus fort.


 J’avais soif.
 J’étais épuisée.

Mais je m’en foutais.

 

Il était 09h57 quand je t’ai rencontré.


 Quand j’ai vu ton minuscule visage tourné vers le mien, quand j’ai vu ton petit corps , quand j’ai senti ta main s’agripper à la mienne.

Il était 09h57 quand tout a explosé.


 Quand j’ai pleuré de bonheur, quand j’ai ri de soulagement, quand j’ai crié de joie.

 

Il était 09h57 quand tu es devenu mon fils.
 Quand je suis devenue ta mère.

 

 

C’était il y a 6 ans.
 Pile.

 

Tu as grandi depuis, mon amour. Et j’ai grandi avec toi.

 

Je te vois dévorer la vie, tomber, te relever, avancer. A toute vitesse.


 Tu es drôle, tu es têtu, tu es farceur, tu es râleur, tu es bavard.


 Je  suis folle de toi, je suis une louve, je suis tout sauf objective.

 

Si tu savais tout ce qui a changé.
 Si tu savais tout ce que tu as changé....

 

 

Joyeux anniversaire mon bébé.
 Je t’aime.

 

 

quelque part dans le Var à la recherche de trésors cachés...

Fanika

 

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Le petit village de Rougiers, dans le Var, est situé bien loin des grandes villes, de la circulation routière , de l’air étouffant, des rues bondées, des gens énervés et pressés, de la vie stressante que nous pouvons connaître dans les grandes agglomérations.

 

Ici, à Rougiers, le temps défile lentement, le calme apaise les esprits les plus tourmentés.

 

Dans ce petit village, la nature règne en maître.

 

Les vignes entourent le village,  les pierres sont chargées d’histoires, les arbres odorants murmurent leurs secrets, les fenetres ornées de fleurs.

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Au détour d’une promenade, on peut apercevoir le château , une chapelle médiévale.

 

 

Les chemins du village  conduisent à des pierres, des monuments, des lieux historiquement riches en mémoire.

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Pour une provinciale de coeur, ce petit village, ses coutumes et ses habitants, paraissent moyenâgeux, mais n’allez pas croire qu’il ne s’y passe jamais rien.

 

 

 Bien au contraire ! Rougiers est chargé d' histoires...

 

 

Celles du passé que l’on tait à jamais parce qu’elles dérangent, ou n’ont plus lieu d’être évoquées.

 

Celles que l’on glisse dans l’oreille de sa voisine, qui la glisse de nouveau dans celle de son voisin...

 

Celles que l’on murmure le jour du marché, mais aussi celles que l’on clame haut et fort sur la place du village  comme lors des ventes à la criée  ....

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